NOR - Národní onkologický registr
Onkologická onemocnění jsou palčivým tématem, které zajímá odbornou i laickou veřejnost. Národní onkologický registr (NOR) je nedílnou součástí komplexní onkologické péče a jedním z nejdůležitějších nástrojů který umožňuje podrobně a dlouhodobě sledovat a analyzovat výskyt nádorových onemocnění v České republice.
Úlohou NOR je registrace onkologických onemocnění, tj. shromažďování dat, jejich verifikace, ukládání, ochrana a zpracování. Systém poskytuje souhrnné údaje pro statistické přehledy, které jsou využívány jak na národní, tak i mezinárodní úrovni, dále pro epidemiologické studie a zdravotnický výzkum.
Údaje NOR slouží také k podpoře včasné diagnostiky a léčby novotvarů a přednádorových stavů, ke sledování trendů jejich výskytu, příčinných faktorů a společenských důsledků.
Souhrnná data jsou podkladem pro realizaci preventivních zdravotnických programů a pro odhady potřebných finančních nákladů na zabezpečení komplexní onkologické péče."
V registru jsou zpracovávány osobní údaje potřebné pro identifikaci pacienta a údaje související se zdravotním stavem pacienta ve vztahu k onemocnění a jeho léčbě, (osobní a rodinná anamnéza pacienta související s onemocněním, včetně jeho aktuálního zdravotního stavu, údaje o dispenzarizaci pacienta), údaje potřebné pro identifikaci zdravotnického zařízení hlásícího, léčícího a dispenzarizujícího (identifikační číslo organizace, název oddělení). Účelem onkologického registru je registrace onkologických onemocnění a periodické sledování jejich dalšího vývoje, tj. shromažďování dat, jejich verifikace, ukládání, ochrana a zpracování.
Registr je provozován na základě následujících legislativních požadavků:
- zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu §67 c, d), ve znění pozdějších předpisů (zák.č. 156/2004 Sb.)
- vyhláška č. 552/2004 Sb., o předávání osobních a dalších údajů do Národního zdravotnického informačního sytému pro potřeby vedení národních zdravotních registrů.
- výnos č.3/1989 Věstníku MZ, o dispenzární péči o nemocné s přednádorovými stavy a novotvary a o povinném hlášení novotvarů (částka 19/1989 Sb.).
- požadavek MZ - podklady pro řízení zdravotní péče, požadavky WHO - (např. HFA DB), OECD, EUROSTATu (např. ECHI, SDI), UNICEF aj.